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難病とは？種類・症状・支援制度をわかりやすく解説

難病は、治療法が未確立で長期療養が必要な疾患で、現在340種以上が指定難病として認定されています。難病の大きな課題は、症状の波（再燃と寛解）が大きく体調が不安定になりやすいことです。支援では、体調に合わせた「ペーシング」による疲労管理と、孤独を防ぐための心理的サポートが重要です。経済的な不安軽減のため、「特定医療費助成制度」を速やかに申請し、障害福祉サービスの利用も検討すべきです。まずは難病相談支援センターに相談し、医療・福祉・生活の総合的な支援計画を立てましょう。