発達障害とともに生きる：家族の体験談

見えない特性と向き合う日々：発達障害の家族として歩んだ軌跡

「どうして他の子と同じようにできないの？」そんな言葉を、心の中で何度繰り返してきたでしょうか。発達障害という言葉を耳にすることが増えた現代ですが、いざ自分の家族がその当事者となったとき、戸惑いや不安を感じない人はいません。私自身、息子の行動に振り回され、夜な夜な自分を責めていた時期がありました。

この記事では、ASD（自閉スペクトラム症）とADHD（注意欠如・多動症）の特性を持つ息子と共に歩んできた、我が家のリアルな体験談をお届けします。暗闇の中で出口を探しているような感覚に陥っているご家族の方へ、少しでも「独りではないんだ」という安心感と、これからの生活を楽にするための具体的なヒントを共有できれば幸いです。

違和感から診断までの「葛藤の嵐」

息子が2歳の頃、公園へ行っても他の子と遊ぼうとせず、ひたすら砂場の端で石を並べる姿を見て、私は小さな違和感を覚えました。名前を呼んでも振り返らず、目が合わない。当時の私は、それを「個性の範囲内」だと思い込もうとしていました。しかし、3歳児検診で指摘を受けたとき、ついに現実を突きつけられたような衝撃を受けました。

専門の医療機関を受診するまでの半年間は、地獄のような日々でした。インターネットで「発達障害 特徴」と検索しては、当てはまる項目を見て落ち込み、当てはまらない項目を見つけては安堵する。そんな感情のジェットコースターに乗っているうちに、私の心はボロボロになっていました。「私の育て方が悪かったのか」という終わりのない自問自答が、毎日繰り返されました。

「診断名」がついて変わった視点

ようやく下された診断は、自閉スペクトラム症と注意欠如・多動症の併存でした。最初はショックで泣き崩れましたが、数日が経つと不思議と心が軽くなっていくのを感じました。今まで「わがまま」や「しつけ不足」だと思っていた行動が、実は脳の特性によるものだと分かったからです。

息子を「困った子」ではなく、「困っている子」として見られるようになったのは、診断名というラベルがあったおかげでした。敵の正体が分からないまま戦うのではなく、特性という地図を手に入れて対策を立てる。そこから私たちの新しい家族の物語が、本格的にスタートしたのだと思います。

周囲の視線と親族への説明

診断後、大きな壁となったのが周囲への説明です。特に古い価値観を持つ親族からは、「厳しく叱れば治る」「母親の愛情が足りない」といった無理解な言葉を浴びせられることもありました。そのたびに私の心は削られましたが、息子を守れるのは私しかいないと自分に言い聞かせました。

私は、医師から渡されたパンフレットを親族に配り、「脳のタイプが少し違うだけで、病気ではない」と粘り強く説明しました。理解してもらうには時間が必要ですが、「正しい知識を共有すること」を諦めないことが、家庭内の環境を整える第一歩でした。味方を一人ずつ増やしていく作業は、孤独な戦いを支える大きな力となりました。

早期療育への一歩と不安

診断と同時に、療育（りょういく：発達支援）への通所を勧められました。週に数回、専門の施設へ通い、遊びを通じて社会性を育む場所です。最初は「息子を特別な枠組みに入れてしまう」という恐怖もありましたが、実際に行ってみると、そこには温かい世界が広がっていました。

同じ悩みを持つ親御さんたちと出会い、情報交換をすることで、私の孤独感は劇的に解消されました。「ここでは無理に普通でいなくていい」という安心感が、息子だけでなく私自身をも救ってくれたのです。早期療育は、単に子供を教育する場ではなく、家族全員が「自分たちらしく生きる方法」を学ぶための大切な学校でした。

日常生活を支える「我が家流」の工夫

発達障害の特性を持つ家族との生活は、毎日が想定外の連続です。スケジュールが変わるとパニックになる、指示が通らない、忘れ物が多い。これらを力ずくで解決しようとすると、お互いに疲弊してしまいます。我が家では、「環境を本人の特性に合わせる」という視点を大切にすることで、家庭内の平和を保つ工夫を重ねてきました。

例えば、息子は言葉での指示を理解するのが苦手ですが、視覚的な情報は得意です。そこで、家中のあちこちにイラスト付きのカードを貼り、次に何をすべきかを「見える化」しました。こうした小さな工夫の積み重ねが、本人の自立を助け、親のイライラを劇的に減らしてくれました。「できない」を「できる形に変える」発想こそが、平穏な日常への鍵です。

視覚支援でパニックを未然に防ぐ

息子のパニックの多くは、「見通しが立たない不安」から来ていました。そこで導入したのが、ホワイトボードを使った一日のスケジュール管理です。「朝ごはん→着替え→幼稚園」という流れをイラストで示し、終わったものには磁石を貼ってチェックしていきます。

これだけで、次に何が起きるかを予測できるようになった息子は、驚くほど落ち着いて行動できるようになりました。「見通しという安心」をプレゼントすることで、本人の不安を取り除くことができます。特別な道具は必要ありません。100円ショップのボードと手書きのイラストだけで、世界は劇的に変わります。

感覚過敏への配慮と対策

息子には、特定の音や感触を極端に嫌がる「感覚過敏（かんかくかびん）」がありました。掃除機の音が聞こえると耳を塞いで震えたり、特定の素材の服を拒絶したり。以前の私は「これくらい我慢しなさい」と言っていましたが、それは本人にとって「痛みに耐えろ」と言われているのと同じだと気づきました。

対策として、大きな音がする場所ではイヤーマフを使用し、服は綿100％のタグがないものを選びました。「不快を取り除くこと」を最優先にした結果、息子の情緒は非常に安定しました。わがままと混同されやすい感覚過敏ですが、適切な配慮があれば、本人はもっと楽に世界と関わることができます。

「肯定的な声かけ」の魔法

どうしても「ダメ！」「やめて！」という言葉が増えてしまいがちな発達障害児の育児。我が家でも一時期、家中が否定的な言葉で溢れていました。しかし、ある時から「やってほしい行動」を具体的に伝えるように変えました。「走らないで」ではなく「歩こうね」、「騒がないで」ではなく「アリさんの声でお話ししよう」という具合です。

肯定的な表現を使うと、本人は何をすれば褒められるのかが明確になります。「成功体験を増やすこと」で、本人の自己肯定感が育ち、結果的に問題行動も減っていきました。親も「怒ってばかりの自分」を卒業でき、家庭内の空気が少しずつ明るくなっていくのを実感しました。言葉の選び方一つで、子供の反応は魔法のように変わります。

学校・社会との連携で「チーム」を作る

家庭内だけで発達障害を支えようとするのは、沈みそうな船を一人で漕ぎ続けるようなものです。私は息子が小学校に上がるタイミングで、「周囲を巻き込んだ支援チーム」を作ることに力を入れました。担任の先生、放課後等デイサービスのスタッフ、医療関係者。これらの方々と情報を共有し、一貫したサポート体制を築くことが、息子の成長には不可欠でした。

現在、日本では特別支援教育が普及しており、2023年のデータでは公立小中学校の通常学級に在籍する発達障害の可能性がある児童は8.8％にのぼると推計されています。つまり、学校現場も以前より理解と経験を深めています。勇気を持ってこちらの困りごとを伝え、協力を仰ぐことで、息子にとって学校は「戦いの場」ではなく「学びの場」に変わっていきました。

個別の教育支援計画の活用

入学前に、息子専用の「サポートブック」を作成しました。これまでの成長記録、得意なこと、苦手なこと、パニックになった時の対応方法などを一冊にまとめたものです。これを学校に提出することで、担任の先生との共通理解がスムーズに進みました。

学校側も「どう対応すればいいか分からない」という不安を抱えています。こちらから情報を開示し、「一緒に息子を支えてほしい」という姿勢を見せることで、先生方との信頼関係が深まりました。学校と家庭が同じ方向を向いて支援することが、子供にとって最大の安心感に繋がります。

放課後等デイサービスという居場所

授業が終わった後に通う「放課後等デイサービス」も、息子にとって大切な居場所です。ここでは学校のような評価を気にせず、自分の好きなことに没頭したり、少人数で社会性を学んだりすることができます。

スタッフの方々は発達支援のプロなので、親には気づけない息子の強みをたくさん発見してくれます。「今日はこんなことができましたよ！」という報告を受けるたびに、私の不安は希望に塗り替えられていきました。「複数の居場所を持つこと」は、一つの場所で行き詰まった時の心の安全網（セーフティネット）になります。

通級指導教室での個別サポート

息子は週に数時間、通常学級を離れて「通級指導教室（つうきゅうしどうきょうしつ）」で個別指導を受けています。ここでは感情のコントロール方法や、友達とのコミュニケーションの練習をしています。通常学級での学習と、個別の特性に合わせた指導を両立させることで、本人の負担を軽減できました。

「普通学級にこだわりたい」という思いが以前はありましたが、本人が「自信を持って過ごせる環境」を選ぶことが何より大切だと気づきました。周囲のサポートを遠慮なく受け、息子を支える輪を広げる。そうすることで、親一人で抱え込む重圧から解放され、心にゆとりを持って息子と向き合えるようになりました。

二次障害を防ぐための「心のケア」

発達障害そのものよりも怖いと言われるのが、不適切な対応や失敗体験が重なることで起きる「二次障害（にじしょうがい）」です。不登校、引きこもり、抑うつ症状など。私は息子を育てる中で、このリスクを常に意識してきました。勉強ができることや行儀よくすることよりも、「自分のことが好きでいられるか」を最優先の基準にしたのです。

発達障害の子は、周囲から叱られる回数が通常の子供の数倍から数十倍に及ぶと言われています。だからこそ、家庭だけは絶対に自分を否定されない場所であるべきです。私は、息子の失敗を叱るのではなく、「次はどうすればいいか」を一緒に考える相棒でいたいと願っています。「自己肯定感という心のガソリン」を満タンにしておくことが、将来社会で生きていくための最大の準備になります。

「頑張っている」を認め続ける

息子にとって、当たり前の集団生活を送ることは、私たちが毎日全力疾走しているような疲労感を伴うものです。家に帰ってきてダラダラしていても、「今日も一日、苦手な環境でよく頑張ったね」と声をかけるようにしています。結果ではなく、その背景にある「本人の努力」に焦点を当て続けることが大切です。

「普通」の基準に照らし合わせれば、できていないことは山ほどあります。でも、昨日の息子と比べれば、必ず成長している部分があります。その小さな成長を一緒に喜び、価値を認めること。親が最大の理解者であり続けることが、子供が自分自身を諦めないための唯一の支えになります。

不登校という選択肢も視野に

一時期、学校へ行くのを激しく渋った時期がありました。以前の私なら無理に行かせていたかもしれませんが、その時は「休んでもいいよ」と即座に伝えました。本人の心が折れてしまうくらいなら、学校へ行くことよりも、心を休めることの方が重要だと判断したからです。

結果として数週間の休息を経て、息子は自分から再び登校し始めました。「辛いときは逃げてもいい」という選択肢があることを知ったことで、逆に息子は学校という環境に立ち向かう勇気を持てたようです。学校は人生のすべてではありません。子供の心の健康を守ることが、何物にも代えがたい親の責任だと痛感しました。

本人の「強み」を徹底的に伸ばす

苦手なことを平均まで持ち上げる努力よりも、好きなことや得意なことを爆発的に伸ばす方が、発達障害の子には向いています。息子は電車が大好きだったので、路線の名前や車両の仕組みを覚えることを全力で応援しました。図鑑を買い、一緒に駅へ行き、知識を深める楽しさを共有しました。

得意な分野で「誰にも負けない」という自信を持つことは、他の分野での苦手意識を補って余りある効果があります。「障害は才能の裏返し」という言葉がありますが、それを実感するためには、本人の好奇心を大切に守り抜くことが必要です。強みを軸にした人生設計を考えることで、将来への不安は「どんな風に才能が開花するか」という期待に変わっていきました。

「息子が笑っているなら、それでいい。世界の基準に合わせるのではなく、私たちの基準で幸せを定義しようと決めた日から、育児が楽になりました」

— 息子が小学校3年生の時の私の日記より

親自身の「自分を救う」ための習慣

発達障害の家族を支えることは、非常にエネルギーを消耗する活動です。かつての私は、自分の時間をすべて息子に捧げ、倒れる寸前まで頑張り続けていました。しかし、ある時気づいたのです。「親が不幸せで、子供が幸せになれるはずがない」という事実に。それからは、意識的に自分自身のケアを行い、自分の人生を取り戻すための時間を確保するようにしました。

親がリラックスして笑顔でいることが、子供にとって最大の療育になります。罪悪感を持つ必要はありません。好きな趣味に没頭したり、一人で静かにコーヒーを飲んだり。そんな「親の心の余白」を作ることが、巡り巡って子供への適切な対応に繋がります。あなたが倒れてしまっては、支援チームのリーダーがいなくなってしまうのです。まずは自分を大切にすることから始めてください。

「理想の親」という幻想を捨てる

「どんな時も子供を優しく包み込む、太陽のような母親」を理想として掲げていた時期、私はいつもイライラしていました。理想と現実のギャップに苦しんでいたのです。しかし、「怒ってもいいし、疲れてもいい、ダメな親でもいい」と自分を許したとき、不思議とイライラが減っていきました。

自分を責めるエネルギーを、休息するエネルギーに変えましょう。「今日も一日、生きていただけでも満点」という低いハードルを自分に課すことで、心にゆとりが生まれます。完璧主義は、発達障害の育児において最も危険な敵です。適当（てきとう）ではなく、良い意味での「適度（てきど）」を目指すことが、長丁場の育児を乗り切るコツです。

自分のためのコミュニティを持つ

子供の特性とは関係のない、自分自身の趣味や友人関係を大切にしています。一日の数時間だけでも「発達障害児の親」という役割を脱ぎ捨てて、ただの自分に戻れる場所を持つことは、精神衛生上非常に重要です。ボランティア、スポーツ、オンラインサロン、何でも構いません。

外の世界との繋がりを持つことで、家庭内の出来事を客観的に見られるようになります。「今のパニックも、人生という長いスパンで見れば一瞬のことだ」と思える視座を持つこと。「家庭を世界の中心にしない」ことが、共倒れを防ぐための知恵になります。親自身の人生が充実している姿を見せることも、子供にとっての希望になります。

プロの手を遠慮なく借りる

家事代行やベビーシッター、短期入所（ショートステイ）などのサービスを利用することに、最初は抵抗がありました。しかし、限界を迎える前にこれらを利用することは、家族の崩壊を防ぐための賢い選択です。2025年現在、福祉サービスは多様化しており、障害を持つ家庭向けのレスパイト・ケア（休息支援）も充実しています。

「自分の子なんだから自分でお世話すべき」という呪縛を捨て、「チームで育てる」という意識を持ちましょう。プロの手を借りて自分がリフレッシュすることで、子供に優しく接することができるなら、それは最高に愛情深い選択です。休息は贅沢ではなく、支援を継続するための「義務」であると捉えてください。

よくある質問（FAQ）：発達障害の家族として

発達障害の特性を持つ家族への接し方や、将来についてのよくある悩みにお答えします。

Q1. 兄弟への影響が心配です。どうフォローすればいいですか？

「きょうだい児（きょうだいじ）」への配慮は非常に重要です。障害を持つ子に手がかかる分、どうしてもきょうだいは後回しになりがちです。我が家では、週に一度「きょうだい一人だけと過ごす特別タイム」を1時間でもいいので設けています。その時は障害のある子の話はせず、その子だけの興味や気持ちを全力で聞くようにしています。また、家族の状況を年齢に応じて正直に説明し、一緒に解決策を考える仲間として尊重することが、心の負担を減らすことに繋がります。

Q2. 将来、一人で生きていけるのか不安でたまりません。

将来への不安は、すべての親が共通して抱えるものです。しかし、20年前と比べても障害者の雇用環境や自立支援の制度は劇的に進化しています。「今、完璧な大人にすること」を目指すのではなく、「困ったときに人に助けを求められる能力（ヘルプシーキング）」を育てることを目標にしましょう。公的制度や地域のサポートを使いこなす術を身につければ、親がいなくなった後も、本人は社会の中で生きていくことができます。今できる準備は、本人の自尊心を育み、頼れる人を増やしておくことです。

Q3. お薬の使用（投薬）について迷っています。副作用などは？

お薬の使用は、非常にデリケートな問題です。しかし、お薬は「性格を変えるもの」ではなく、脳内の伝達物質のバランスを整え、「本人の困り感を軽減するための補助輪」です。不注意や多動が抑えられることで、学校での叱責が減り、本人が自信を持てるようになるケースも多いです。もちろん、医師と相談しながら慎重に進める必要がありますが、選択肢を最初から排除せず、本人の生活の質（QOL）を第一に考えて判断してみてください。副作用については、少量から試して様子を見ることでリスクを最小限に抑えられます。

まとめ：凸凹（でこぼこ）な道を愛して生きる

発達障害の息子と歩んできた道は、決して平坦ではありませんでした。むしろ、深い谷や高い壁ばかりだったかもしれません。でも、その凸凹な道を歩む中で、私は多くの優しさに触れ、小さな幸せを噛み締める感性を手に入れました。息子がいたからこそ、私は「普通」という言葉の窮屈さを知り、多様であることの美しさを学ぶことができたのです。今の私は、この凸凹な道を、息子と共に歩んでいることを誇りに思っています。

もし今、あなたが暗闇の中で立ち止まっているのなら、どうか自分を責めないでください。あなたは今日まで、精一杯やってきました。発達障害は、誰のせいでもありません。少しだけ肩の力を抜いて、周りの手を借り、今日一日を乗り切ることだけを考えてみてください。その積み重ねが、いつか必ず穏やかな日々へと繋がっていきます。あなたの家族が、あなたたちらしい形で見つける「幸せ」を、私は心から応援しています。

次にとるべきアクション

家族の笑顔を増やすために、今日からできる小さな一歩を提案します。

• 「できたことノート」を始める： どんなに小さなことでも構いません（靴を揃えた、おはようと言えた）。一日3つ、家族の「できた」を書き留めてみましょう。
• 地域の「ペアレント・トレーニング」を調べてみる： 発達障害の特性に応じた効果的な接し方を学ぶ講座です。知識は、あなたのイライラを劇的に減らす特効薬になります。
• 15分間、自分のためだけの時間を持つ： 家族のことを一切考えない時間を意識的に作り、自分の心をメンテナンスしてあげてください。

あなたの家庭に、一つでも多くの「できた！」と「笑った！」が訪れますように。大丈夫、あなたは一人ではありません。

まとめ

• 診断名を「特性を理解するための地図」として活用し、子供を「困っている子」として捉え直すことが受容の第一歩。
• 視覚支援や肯定的な声かけ、感覚過敏への配慮など、環境を子供に合わせる工夫で家庭内のパニックを未然に防ぐ。
• 学校や地域のサービスと連携して「支援チーム」を作り、親自身のケアも優先することで、持続可能な家族の形を築く。