家族だからわかる、発達障害の困りごと

愛しているけれど、苦しい：発達障害児を育てる家族のリアルな葛藤と知恵

「どうして他の子ができることが、うちの子にはできないんだろう」。そんな終わりのない問いに、夜も眠れず涙したことはありませんか。発達障害を持つ子どもを育てる日々は、美しい成長の瞬間がある一方で、家族にしか分からない壮絶な困りごとや孤独感が隣り合わせにあります。

この記事では、ASD（自閉スペクトラム症）とADHD（注意欠如・多動症）の息子を持つ母親としての実体験をベースに、家庭内でのリアルな困りごと、そしてそれをどう乗り越えてきたかの工夫を詳しくお伝えします。今、暗闇の中で手探りを続けているお父様やお母様にとって、この記事が「自分だけじゃないんだ」という安心と、明日を生きるための具体的なヒントになれば幸いです。

家という密室で起こる「予測不能」な嵐

外では「少し落ち着きがない子」くらいに見られていても、家に入った途端にスイッチが入り、パニックや激しいこだわりが爆発する。これが発達障害児を育てる家庭の日常です。「家は安心できる場所」だからこそ、子どもは外で張り詰めていた緊張を爆発させます。しかし、受け止める家族の心も無限ではありません。

家族だからこそ直視せざるを得ない、生活の細部における困難。それは単なる「わがまま」ではなく、脳の特性ゆえの生きづらさが形を変えて現れたものです。このセクションでは、私が最も苦悩した「家庭内パニック」と「生活リズムの崩壊」について、その実態と向き合い方を深掘りしていきます。

スイッチが分からない「癇癪」との戦い

息子の癇癪（かんしゃく）は、いつも突然でした。靴下が左右で数ミリずれている、テレビの音量が偶数ではない、といった些細なことが引き金になります。一度パニックが始まると、1時間以上も泣き叫び続け、壁に頭をぶつけることもありました。私は当初、「育て方が悪いのではないか」と自分を責め続けていました。

しかし、支援センターの先生から「感覚過敏」について学んだことで、見方が変わりました。彼にとって、靴下のズレは「痛みに近い不快感」だったのです。原因がわかってからは、無理に泣き止ませようとするのではなく、物理的に安全な環境を作り、刺激を遮断して「嵐が過ぎ去るのを待つ」スタイルへ変更しました。これで、私の精神的な疲弊も少しずつ軽減されました。

「食事・入浴・睡眠」という基本の困難

発達障害の子どもにとって、毎日のルーチンは高いハードルです。偏食が激しく、特定の白い食べ物しか口にしない。お風呂のシャワーの感触を嫌がる。そして、脳が覚醒し続けて夜中の2時まで寝ない。こうした生活の基盤が崩れると、ケアをする親の体力は限界に達します。

私は、徹底した「視覚化」でこれに対抗しました。次に何をすべきかを写真付きのカードで示し、「これが終われば次はこれ」という見通しを持たせました。また、栄養面では「サプリメントやレトルトでも命が繋がっていればOK」と自分への合格点を下げました。完璧な育児を捨てること。それが、家族全員が生き残るための生存戦略でした。

きょうだい児への影響と葛藤

発達障害を持つ子の兄弟（きょうだい児）への配慮も、家庭内の大きな課題です。下の子が我慢を強いられたり、お兄ちゃんのパニックを見て怯えたりする姿を見るのは、親として身が切られる思いでした。「どうして僕だけ我慢しなきゃいけないの？」という言葉に、答えに詰まることも多々ありました。

そこで私は、週に一度だけ「下の子と二人のデート時間」を作ることにしました。その間、発達障害の息子はショートステイや夫に任せます。「あなたも大切だよ」というメッセージを物理的な時間で示す。この工夫により、家庭内のギスギスした空気が和らぎ、きょうだい児の精神状態も安定していきました。家族全員のバランスを保つことが、結果的に障害児本人のためにもなります。

「見えない障害」が招く周囲の誤解と孤独

車椅子や白杖のように、見た目で障害が分かれば周囲の理解も得やすいかもしれません。しかし、発達障害は「見た目は普通」に見えることが多いため、公共の場でのパニックなどは「親のしつけ不足」と誤解されがちです。スーパーの床で転げ回る息子を前に、周囲の冷ややかな視線にさらされた時、私は世界から孤立したような感覚に陥りました。

親族であっても理解が進まないことがあります。「もっと厳しく叱れば治る」「愛情が足りない」といった無理解な言葉が、一番身近な親から放たれる時の絶望感。家族だからこそ、その溝を埋めるのは容易ではありません。このセクションでは、社会や親族との向き合い方、そして「孤独」を解消するための方法をお伝えします。

「しつけ」と言われることの痛み

ADHDの衝動性で、列を乱したり大きな声を出したりする息子を見て、見知らぬ人から「ちゃんと注意しなさいよ」と言われたことは一度や二度ではありません。そのたびに心の中で「これでも必死にやっているんです」と叫びながら、頭を下げてその場を立ち去りました。この「社会的な居心地の悪さ」は、親の自尊心をじわじわと削ります。

最近では、ヘルプマークや「自閉症です」と書かれたマークをカバンにつけるようにしました。これだけで、周囲の視線が「困った子」から「何か事情がある子」へと変わるのを実感しました。言葉で説明しなくても伝わるツールを活用することで、外出の恐怖が少しだけ和らぎました。自分たちを守るための盾を持つことは、決して恥ずかしいことではありません。

親族への説明と「諦め」の境界線

お正月や盆の親戚の集まりは、私たちにとって苦行でした。じっとしていられない息子に対し、「躾がなっていない」と説教を始める親戚。私は必死に診断名や特性を説明しましたが、高齢の親族にはなかなか理解してもらえませんでした。結局、私は「無理に理解してもらうのを諦める」という選択をしました。

親族であっても、価値観を変えるのは不可能です。それよりも、理解してくれる専門家や当事者仲間との時間を優先することにしました。親戚の集まりには短時間だけ顔を出し、すぐに帰宅する。自分たちの聖域を守るために、適切な距離を置く。これも家族の形を守るための、勇気ある決断です。

SNSや当事者会で見つけた「居場所」

孤独を救ってくれたのは、同じ悩みを持つお母さんたちとの繋がりでした。2024年の統計によると、発達障害の診断数は10年前の約2倍以上に増えています。これは、隠れていた困りごとが表面化した結果でもあります。つまり、どこにでも仲間はいるのです。SNSで「今日はこんなことでパニックになった」と呟くと、全国から「うちも同じです」とリプライが届きます。

「一人じゃない」と思えるだけで、心の重荷は半分になります。地元の当事者会に足を運ぶのも良いですし、オンラインのコミュニティに参加するのも良いでしょう。専門家ではないけれど、同じ戦場を生き抜いている戦友たちの言葉には、どんな教科書よりも重みと癒やしがあります。外の世界との細い糸を、決して切らないでください。

生活を「ハック」する：家族で編み出した工夫一覧

発達障害の特性は一生続くものですが、生活の「工夫」次第で、困りごとの角を丸くすることはできます。私たちは長年、トライアンドエラーを繰り返しながら、我が家専用の「生活マニュアル」を作り上げてきました。これは定型発達の家庭には不要な手間かもしれませんが、私たちにとっては平穏な日々を送るための不可欠な投資です。

ここでは、食事、外出、学習など、具体的な場面で役立ったアイディアを公開します。ポイントは「子どもを変える」のではなく「環境を変える」こと。脳の仕組みを変えることはできませんが、環境を脳に合わせることは可能だからです。10回中1回でも成功すれば万々歳、という気楽な気持ちで読んでみてください。

聴覚過敏と騒音対策の三種の神器

息子は掃除機の音やドライヤーの音が苦手でした。これまでは彼がいない間に掃除をしていましたが、限界があります。そこで導入したのが「ノイズキャンセリングヘッドホン」でした。特定の音が不快なだけで、音楽は好きだったため、これを装着することで同じ空間に居られるようになりました。

• イヤーマフ： 外出時の突発的な騒音対策に。
• デジタル耳栓： 人の声は聞こえるが、雑音をカットしてくれる。
• 事前の音予告： 「今から掃除機かけるよ」と声をかけ、別室へ移動させる。

これらのツールを使い分けることで、家族の家事の時間と子どもの平穏が両立できるようになりました。テクノロジーの力を借りることは、障害支援において非常に賢明な選択です。

「いつ」「どこで」を固定する家具配置

ADHDの不注意特性があると、どこで何をするかが曖昧になり、常に混乱が生じます。そこで、リビングの中にパーテーションで区切った「集中スペース」を作りました。そこに入ったら、スマホや漫画は禁止。逆にソファは「リラックススペース」として何をしても良い。このように、「場所と行動をセットにする」工夫をしました。

家具の配置を変え、視界に入る情報を減らすだけで、宿題に取りかかる時間が半分に短縮されました。また、忘れ物防止のために、玄関に全ての持ち物を「吊るす収納」にしました。引き出しの中に入れてしまうと、彼らの脳からはその存在が消えてしまうからです。視覚的に「そこにある」ことが分かる仕組み作りが、朝の怒号を減らしてくれました。

タイムスケジュールの「見える化」

「あと5分で終わりだよ」と言われても、発達障害の子には時間の経過が体感として分かりにくいことがあります。そこで、残り時間が赤い色で減っていく「タイムタイマー」を導入しました。数字ではなく、色が減ることで「もうすぐ終わる」という感覚を視覚的に理解できるようになったのです。

ゲームの終了、お出かけの準備、宿題の時間。あらゆる場面でこのタイマーを使用しました。時間の見通しが立つと、切り替えがスムーズになり、パニックの回数が劇的に減りました。親も「早くしなさい！」と怒鳴らなくて済む。この小さな道具一つで、家庭内の平和が守られることもあるのです。

親のメンタルヘルス：あなたが倒れたら家庭が終わる

障害児支援において、最も大切なリソースは「親の心」です。しかし、多くの親御さんは自分のことは後回しにし、子どもの療育や通院に全力を注ぎます。私はかつて、過労とストレスで倒れ、1ヶ月の入院を余儀なくされました。その時、夫や子どもたちが混乱する様子を見て痛感したのです。「私が元気でいることが、最大の障害者支援だ」と。

頑張りすぎる親御さんへ伝えたいのは、罪悪感なしに「休む」権利があるということです。障害児育児は短距離走ではなく、何十年も続く超長距離マラソンです。途中で給水所（休息）に寄らなければ、完走は不可能です。このセクションでは、親自身の心を守るための「レジリエンス（回復力）」の育て方をお話しします。

「レスパイトケア」を使い倒す勇気

レスパイトとは「休息」という意味です。ショートステイや放課後等デイサービスを利用して、一時的に子どもと離れる時間を持つことは、親にとっての命綱です。最初は「障害のある子を預けて遊びに行くなんて」という罪悪感がありました。しかし、プロに預けてリフレッシュした後は、息子に優しく接することができる自分に気づきました。

2023年の厚生労働省のデータでは、放課後等デイサービスの事業所数は2万箇所を超えています。これらは親が休むために存在している側面もあります。週に一度、数時間でも良いので「お母さん」でも「お父さん」でもない「自分に戻る時間」を確保してください。それは決してわがままではなく、継続的な育児のために不可欠な「義務」なのです。

「完璧な親」という幻想を捨てる

SNSで見かける「丁寧な暮らし」や「完璧な療育ママ」と比較して落ち込むのはやめましょう。発達障害児の家庭では、毎日が無事に終わるだけで「優勝」です。掃除ができなくても、夕飯がスーパーの惣菜でも、子どもが生きていて、あなたが笑っていればそれで100点満点です。自分に厳しすぎる評価基準を、意識的に引き下げてください。

私は自分に「今日はこれしかできなかった」ではなく「今日はこれをやった」と言う習慣をつけました。「お風呂に入れた、偉い」「パニックになっても叩かなかった、天才」。自分を自分で褒める。虚しく感じるかもしれませんが、脳はこの自己肯定の言葉に反応します。自分の一番の味方は、自分自身であってください。

専門家やカウンセリングを「愚痴」の場にする

主治医や相談支援専門員との面談を、単なる報告の場にするのはもったいないです。私は「今日は本当に辛くて、子どもが可愛いと思えなかった」というドロドロした感情も吐き出すようにしました。専門家に聞いてもらうだけで、感情に「整理」がつきます。プロはあなたの弱さを否定しません。

また、自治体の保健師さんに相談するのも有効です。彼らは地域の社会資源（サービス）に精通しているだけでなく、親のメンタル不調を察知するプロでもあります。一人で抱え込むと、思考はどんどんネガティブな方向へ偏ります。「外の風を入れる」こと。これが、家庭という閉ざされた空間を健全に保つ唯一の方法です。

よくある質問（FAQ）：家族の悩み相談室

発達障害の子どもを持つ家族から、よく寄せられる質問に実体験からお答えします。

Q1. 子どもの将来が不安で、夜も眠れません。

その不安は、愛情の裏返しです。20年後のことを考えると足がすくみますが、まずは「今日をどう楽しく過ごすか」に集中しましょう。就労支援やグループホームなど、社会の仕組みは年々進化しています。あなたが死んだ後のことを心配するより、今、子どもと笑顔で食卓を囲むことの方が、子どもの生きる力（自尊心）を育てます。未来のことは、未来の専門家と子ども本人に任せる勇気を持ちましょう。

Q2. パパが障害を認めてくれず、協力してくれません。

非常によくあるケースです。母親は日々の生活で直面していますが、父親は「甘やかしだ」と否定に回ることがあります。無理に説得しようとせず、専門家の診断の場に同席させたり、第三者からの客観的な評価を伝えてもらったりするのが近道です。また、「パパは遊び担当、ママは療育担当」と役割を完全に分けてしまうのも一つの手です。「理解」よりも先に「協力体制の構築」を目指しましょう。

Q3. 近所トラブルが怖くて、外出が億劫です。

もし可能であれば、近所の方には早めに挨拶をして「うちの子、少し特性があって、大きな声が出てしまうことがあるんです。すみません」と、かるく伝えておくのが最も安全です。事情を知っているだけで、人は寛容になれます。また、公園などは空いている時間を狙う、車移動を中心にするなど、「戦わなくて済むルート」を固定しましょう。世間の目を気にしすぎず、あなたが一番リラックスできる外出先を開拓してください。

まとめ：凸凹な家族の物語は続いていく

発達障害という特性を持った家族との生活は、平坦な道ではありません。しかし、その凸凹があるからこそ見える、特別な景色があります。息子が初めて自分から「ありがとう」と言ってくれた日、その一言の重みは、定型発達の家庭の何倍も大きく感じられました。困難は多いですが、それ以上に私たちは、「当たり前の奇跡」に敏感になれる家族になれたのだと思います。

あなたは今日まで、本当によく頑張ってきました。今日できなかったことがあっても、それはあなたのせいではありません。特性という巨大な波に、必死に立ち向かっているだけなのです。明日もまた嵐が来るかもしれませんが、あなたは前よりも少しだけ丈夫な傘（工夫）を持っています。力を抜いて、時には誰かに寄りかかりながら、この凸凹な人生をゆっくり歩んでいきましょう。

次にとるべきアクション

今の苦しみを少しでも和らげるために、今日からできるアクションを提案します。

• 「一人時間」を15分だけ確保する： 子どもが寝た後でも、誰かに預けている間でもいい。好きな飲み物を飲み、スマホを見ずにぼーっとしてください。
• 相談支援専門員に電話をする： サービスの追加や変更だけでなく、「最近辛いです」という現状を伝えるだけでも意味があります。
• 「できたことノート」を1行書く： 「今日も生きた」「朝ごはんを食べさせた」など、当たり前のことを自分の実績として記録してください。

あなたの家族の形は、世界に一つだけの、尊いものです。自分たちなりのペースで、幸せを見つけていきましょう。

まとめ

• 家庭内での困りごとは、本人のわがままではなく脳の特性（感覚過敏や見通しの不安）によるもの。原因を知り、視覚化などの環境調整で対応する。
• 社会や親族からの無理解に対しては、適切なツール（ヘルプマーク等）の活用や、無理に説得しない「心の距離」を置くことで自尊心を守る。
• 親のメンタルヘルスこそが最大の支援リソース。レスパイトケアを積極的に利用し、完璧主義を捨てて休息を取ることを最優先にする。