家族会に参加して初めて“ひとりじゃない”と感じた

孤独な夜を越えて——家族会で見つけた「心の居場所」と新しい一歩

障害のある家族を支える日々の中で、ふと「この苦しみを知っている人は、世界で自分一人だけなのではないか」という孤独感に押しつぶされそうになることはありませんか。友人や親戚に相談しても、どこか表面的な励ましに聞こえてしまい、かえって心の距離を感じてしまう。そんな経験を持つ方は少なくありません。

2026年現在、福祉制度は充実しつつありますが、心の孤独を埋めるのは制度だけではありません。この記事では、私が勇気を出して一歩を踏み出した「家族会」での体験を通じ、どのようにして孤独を脱し、「ひとりじゃない」という確信を得るに至ったのかを詳しくお話しします。今、閉ざされた部屋で一人悩んでいるあなたに、新しい繋がりの光が届くことを願っています。

扉を開けるまでの葛藤と孤独の正体

なぜ「相談」がこれほど難しいのか

障害のある家族を持つと、日々の出来事があまりに特殊で、一般のコミュニティでは共有しづらいという壁にぶつかります。例えば、深夜のパニックや、こだわりによる予期せぬ行動、将来への深刻な不安など、話せば相手に気を遣わせてしまうのではないかという懸念が常にあります。2025年の厚生労働省の調査でも、障害児・者の家族の約6割が「社会的な孤立感」を日常的に感じていると回答しています。

私もかつてはそうでした。ママ友たちが進学や習い事の話をしている中で、私は「今日、自傷行為がなかった」という極めて個人的な安堵を口にすることができませんでした。「普通」の基準から外れてしまったという感覚が、自分自身を透明なカプセルの中に閉じ込めていたのです。孤独の正体は、物理的な孤立ではなく「共感の不在」だったのです。

家族会に対する「高いハードル」の正体

家族会の存在は知っていても、参加するまでには数年の歳月を要しました。「そこに行けばもっと悲しい話を聞かされるのではないか」「自分よりもっと大変な人がいたら、自分の悩みなんてちっぽけだと言われるのではないか」という不安がありました。また、自分の弱さを認めて、誰かにさらけ出すこと自体に、強い抵抗を感じていたのです。

しかし、限界は突然やってきました。誰とも繋がらずに頑張り続けた結果、心身ともに燃え尽き、涙が止まらなくなった夜、私はスマホの画面で「〇〇市 障害 家族会」と検索していました。「もう一人では無理だ」という白旗を上げたことが、実は回復への第一歩だったのです。家族会は、決して暗い場所ではなく、生き抜くための知恵を共有する「作戦会議室」のような場所でした。

インターネットの情報とリアルの違い

今はネット掲示板やSNSでも、同じ悩みを持つ人と繋がることは可能です。私も匿名のアカウントで情報を集めていましたが、どこか心の渇きが癒えることはありませんでした。画面越しの文字は便利ですが、目の前で同じ痛みを抱える人の「呼吸」や「表情」に触れることでしか得られない安心感があることに気づきました。

家族会で対面して話すことは、単なる情報のやり取りではありません。「あ、この人も同じように夜を過ごしてきたんだ」という直感的な理解です。ネットの情報が「点」だとしたら、家族会での繋がりは「線」になり、やがて自分を支える「面」になっていきます。リアルの場所には、言葉にできない温かなエネルギーが流れているのです。

初めて参加した家族会での驚きと癒やし

「説明不要」という驚くべき解放感

緊張しながら足を踏み入れた会場で、私は驚くべき体験をしました。自分の状況を話し始めたとき、皆が深く頷き、私が言葉に詰まっても静かに待ってくれたのです。普段、外部の人に説明する際に必要な「障害の説明」や「なぜそうなったかの背景」を、細かく話す必要がありませんでした。そこには、共通の言語と背景を持つ仲間がいたからです。

「うちも昨日、同じことがあったよ」「それはつらかったね」。そんな何気ない一言が、どれほど私の凍りついた心を溶かしたか計り知れません。自分が「異常だ」と思っていた日常が、そのコミュニティでは「よくあること」として受け入れられました。この「普通」の基準が書き換えられた瞬間、私は数年ぶりに心の底から深く呼吸ができたように感じました。

「弱音」が「価値」に変わる場所

家族会では、これまで自分が「恥ずかしい」「隠したい」と思っていた弱音が、誰かにとっての重要なヒントや励ましに変わるという逆転現象が起こります。私の失敗談を聞いたあるお母さんが、「その対処法、私も試してみます。教えてくれてありがとう」と言ってくれたのです。自分の苦しみが、誰かの役に立つ。この感覚こそが、失われていた自己肯定感を取り戻してくれました。

2024年に実施されたピアサポート（当事者支援）の研究では、支援を受ける側よりも、実は「自分の経験を誰かに伝える側」のほうが、精神的な回復が早いというデータも出ています。家族会は、支えられるだけでなく、お互いに支え合うことで自分の存在意義を再確認できる場所なのです。ここでは、すべての苦労が価値ある「キャリア」として認められます。

プロのアドバイスとは違う「生きた知恵」

専門家や医師のアドバイスは、医学的に正しくても、実際の生活に落とし込むのが難しいことが多々あります。家族会で得られるのは、まさに「今夜から使える知恵」です。「あの病院の待合室は、〇〇を持っていくと落ち着くよ」「あの制度を使うときは、この書類を先に準備しておくとスムーズだよ」といった、実体験に基づいた裏技的な情報が飛び交います。

こうした泥臭い工夫やサバイバル術は、教科書には載っていません。2026年現在、ICTの活用が進んでいますが、こうしたアナログな口コミこそが、最も家族の生活を救う力を持っています。先輩家族の「なんとかなるよ」という言葉には、どんな高名な医師の言葉よりも強い説得力と重みがありました。私たちは、知恵を出し合うことで、社会の荒波を共に渡る一艘の船に乗っているような感覚を得たのです。

家族会が教えてくれた「視点の転換」

「障害」を家族全体の一部として捉える

家族会に参加する前、私は「障害のある本人」のことばかりを考えて、自分自身の人生を二の次にしていました。しかし、会で出会った先輩たちは、介護をしながらも趣味を楽しんだり、自分のキャリアを大切にしたりしていました。「親が幸せでいることが、結果的に本人にとっても一番の支援になるのよ」という言葉は、私の価値観を根底から覆しました。

「犠牲」ではなく「共生」を目指すこと。そのためには、自分を休ませることや、外部のサービスを罪悪感なく使うことが不可欠だと教わりました。家族会は、本人の支援方法を学ぶ場所であると同時に、家族自身の「自分らしい生き方」を再発見する場所でもあったのです。私は、自分を大切にする許可を、ようやく自分に与えることができました。

社会との「壁」をどう乗り越えるか

社会の無理解や、心ない言葉に傷つくことは避けられません。以前の私は、そうした攻撃を受けるたびに「自分が悪いのではないか」と殻に閉じこもっていました。しかし、家族会でそれらの経験をシェアすると、「それは社会の側の問題であって、あなたが責められることじゃない」と皆が正してくれました。個人の問題を社会の問題として捉え直す視点を持てるようになったのです。

一人では小さな声も、家族会という団体になれば、行政や社会に対して改善を求める大きな力になります。実際に、私の所属する家族会では、地域のバリアフリー化や新しい放課後等デイサービスの設置を市に働きかけ、実現させました。孤独な被害者から、社会を変える主体者へと意識が変化したのです。この変化が、私の内面に強いプライドを芽生えさせました。

将来への不安を「具体的な計画」に変える

「親亡き後（おやなきあと）」の不安は、家族にとって最大の恐怖です。一人で考えていると、暗闇の迷路を彷徨うような気分になりますが、家族会では成年後見制度（せいねんこうけんせいど：判断能力が不十分な方を法的に支える仕組み）や、信託の活用について、具体的に学んでいる方が大勢います。「うちはこうしているよ」という実例を聞くうちに、不安は漠然とした恐怖から、取り組むべきタスクへと変わっていきました。

2026年現在、福祉型信託や新しい居住支援の形も増えています。こうした情報をいち早く得て、早めに準備を始めている仲間がいることは、何よりの安心材料です。暗闇の中で手探りをするのではなく、地図を持っている仲間と一緒に歩む。その感覚が、私の心を将来の不安から解放してくれました。準備をすることは、本人への最大の愛だと再認識したのです。

家族会の多様な形と選び方

疾患別・地域別・目的別のネットワーク

一言に「家族会」と言っても、その形態は様々です。特定の疾患や障害に特化した「疾患別家族会」、近隣の住民で構成される「地域別家族会」、あるいは就労や余暇活動を目的としたグループなどがあります。2025年以降、日本全国でこれらのネットワークはより細分化されており、自分にぴったりの場所を見つけやすくなっています。

私はまず、地域の総合的な家族会に参加し、その後、本人の特性に近い「自閉スペクトラム症（ASD）の親の会」にも所属しました。地域の会では地元の福祉サービスの情報が得られ、特性別の会では深い共感と具体的な療育の情報が得られるという、使い分けができるようになりました。複数の居場所を持つことは、精神的なセーフティネットを二重に張ることにも繋がります。

2026年のトレンド「ハイブリッド家族会」

最近では、対面での集まりとオンラインでの活動を組み合わせた「ハイブリッド形式」の家族会が主流になっています。遠方に住んでいたり、本人のケアで家を離れられなかったりする方でも、ZoomやLINEワークスを活用して参加できる仕組みです。これにより、深夜の急な相談や、隙間時間での情報交換が可能になりました。

オンラインの利点は「気軽さ」であり、オフライン（対面）の利点は「温度感」です。この両方を兼ね備えた家族会が増えたことで、参加のハードルは劇的に下がりました。私も最初は、カメラをオフにしてZoomでの視聴から始めました。「自分のペースで繋がれる」という選択肢があることが、現代の家族会における大きな魅力となっています。

支援者が運営に関わる家族会のメリット

中には、社会福祉協議会や相談支援事業所がバックアップしている家族会もあります。こうした会では、家族同士の交流だけでなく、最新の制度解説や、専門家を招いた勉強会が頻繁に行われます。家族だけの集まりでは主観に偏りやすい部分を、専門的な知見でバランス良くサポートしてもらえるのがメリットです。

また、支援者が同席することで、家族が抱えている「現場の悩み」が直接福祉サービスにフィードバックされやすくなります。私たちが家族会でこぼした「〇〇のサービスが足りない」という声が、行政の計画に反映されることもあるのです。個人の悩みを公的な支援に繋げるパイプ役としての家族会。その役割は、今後ますます重要になっていくでしょう。

家族会での出会いが変えた「わが子との関係」

「あるがまま」を認める勇気

家族会で最も大きな収穫は、わが子を「変えよう」とするのではなく、「そのままを認めよう」と思えるようになったことです。他の家族が、一見すると大変そうな本人の行動を「この子の個性だね」と笑って受け入れている姿を見て、私の肩の力が抜けました。理想の子ども像という重たい荷物を下ろしたとき、目の前にいる本人の本当の魅力が見えてきたのです。

私がリラックスすると、不思議なことに本人のパニックも減っていきました。親の緊張は、子どもに伝染します。家族会という心の避難所を持ったことで、私の家庭内での佇まいが変わり、それが良い循環を生み出したのです。障害を克服すべき敵ではなく、共に生きるパートナーとして捉え直すことができました。この心の平安は、どんな薬よりも効果的でした。

「支援される力（受援力）」の向上

かつての私は、他人に助けを求めることを「恥」だと思っていました。しかし家族会で、「上手に他人に助けてもらうことこそが、本人の自立に繋がる」という考え方を学びました。自分が一人で抱え込むのではなく、ヘルパーさんやボランティアさんなど、多くの大人と本人を繋ぐことが、将来の安全網を広げることになるのです。これを「受援力（じゅえんりょく）」と言います。

今では、困ったときにはすぐに相談支援専門員に連絡し、家族会で知り合った仲間に相談できるようになりました。「助けて」と言える相手が世界に何人もいるという安心感。それが、私を再び前向きにさせてくれました。受援力を高めることは、決して甘えではなく、本人の人生を豊かにするための高度な戦略なのだと確信しています。

「家族会に入ってから、私は自分を責めるのをやめました。私たちが笑っていれば、この子も笑う。そのシンプルな真理を、仲間が教えてくれたからです。」

— ある家族会メンバーの声

よくある質問（FAQ）

Q. 家族会に参加すると、役員や運営を任されて大変だと聞きます。

以前はそのような傾向もありましたが、2026年現在の家族会は「無理のない参加」を基本としているところがほとんどです。「役員は持ち回り」というルールを廃止し、有志で運営したり、外部のNPOに事務局を委託したりする会も増えています。入会前に「自分ができる範囲での参加で良いか」を確認してみることをお勧めします。自分を追い詰めては本末転倒ですから、まずは「ただのお客さん」として参加できる会を探しましょう。

Q. 年代や障害の程度が違う人と、話が合うか心配です。

確かに年代が違うと、教育制度や時代背景が異なります。しかし、実はその「違い」こそが宝の山です。年配の会員からは将来の見通しや制度の歴史を学べ、若い会員からは新しいICT活用術や最新の療育情報を得ることができます。異世代交流こそが、視野を広げる最高のチャンスです。障害の程度についても、「大変さの質」は違えど、社会的な孤立感や将来への不安といった根源的な悩みは共通しています。違いを恐れず、共通点を探す意識を持つと、より深い学びが得られます。

Q. 参加したことを周囲に知られたくありません。プライバシーは守られますか？

ほとんどの家族会では、活動の冒頭で「ここで聞いた話は外に漏らさない」という守秘義務の確認を徹底しています。多くの人が同じ不安を持って参加しているため、プライバシーへの配慮は一般の集まりよりも非常に高いと言えます。本名ではなくニックネームでの参加を認めている会も多いです。「安全な場所」であることを最優先に運営されているため、過度な心配は不要ですが、気になる場合は事前に運営者にプライバシーポリシーを確認しておくと安心です。

「ひとりじゃない」を確信に変えるロードマップ

1. 地域の情報をスキャンする

まずは、どのような家族会が身近にあるかを知ることから始めましょう。市役所の障害福祉課の窓口、地域の基幹相談支援センター、あるいは発達障害支援センターなどに行けば、登録されている団体のリストを閲覧できます。また、地域の福祉まつりや、支援学校のイベントなどでもパンフレットが配布されています。2026年現在は、自治体の公式アプリでこれらの情報を一括管理しているケースも多いので、チェックしてみてください。

情報を集める際のポイントは、「誰が運営しているか」「どのような頻度で集まっているか」「会費はいくらか」を確認することです。あまりに負担が大きい会は避け、自分が「心地よい」と感じられそうな場所をいくつかピックアップしましょう。まずは情報を眺めるだけでも、「こんなにたくさんの団体があるんだ」と、孤立感が和らぐはずです。

2. オンラインの「覗き見」から始める

いきなり会場に行く勇気がない場合は、ブログやSNSを発信している家族会の内容を読んでみることから始めましょう。活動報告や会員のコラムを読むだけで、自分と同じ悩みを持つ人の存在をリアルに感じることができます。もしオンライン交流会（Zoomなど）を開催しているなら、まずはカメラオフ・マイクオフで視聴だけ参加させてもらえないか、メールで問い合わせてみるのも一つの手です。

現代の家族会の多くは、こうした「体験参加」を歓迎しています。顔を出さずに声だけ聴くことで、会場の雰囲気や話し合われている内容が分かり、安心感が高まります。オンラインで何度か顔を合わせるうちに、「この人たちなら直接会ってみたい」という気持ちが自然に湧いてくるのを待ちましょう。自分の心の準備が整うのを、ゆっくり待ってあげることが大切です。

3. 小さな感想を「一言だけ」発信してみる

参加することができたら、まずは「自分も同じです」という一言だけで構いません。自分の気持ちを外に出す練習をしましょう。その一言が、誰かの心を救い、あなたの孤独を溶かしていきます。家族会は、完璧な親である必要のない場所です。ぐちゃぐちゃな感情のままでも、整理されない言葉のままでも、そこでは「ありのままのあなた」が最も尊重されます。

家族会という繋がりを得ることは、人生に新しい「根」を張るようなものです。根がしっかりしていれば、どんなに激しい雨風（困難）が吹いても、あなたは倒れることはありません。ひとりじゃない。その確信こそが、明日を生きる最大のエネルギーになります。あなたの新しい一歩を、全国の仲間たちが待っています。

まとめ

家族会に参加して初めて「ひとりじゃない」と感じたあの日、私の人生の第2章が始まりました。それまでの孤独な戦いが、仲間と共に歩む「豊かな旅」に変わったのです。障害という事実は変わらなくても、それを分かち合える人がいるだけで、心の重荷は驚くほど軽くなります。

• 「共感」こそが最高の特効薬：自分と同じ痛みを分かち合える仲間と出会い、心を癒やしましょう。
• 知恵を共有してサバイバルする：実体験に基づいた「生きた情報」を交換し、生活を改善しましょう。
• 社会への扉を一緒に開く：孤立から脱却し、地域や社会と繋がるためのパイプとして活用しましょう。

あなたが今、一人で抱えているその苦しみは、いつか誰かの希望の光になります。まずは深呼吸をして、自分を労ってあげてください。そして、ほんの少しの勇気を持って、家族会の扉を叩いてみませんか。そこには、あなたの到着を温かく迎え、共に笑い、共に歩んでくれる「戦友」たちが必ずいます。あなたは決して、ひとりではありません。